► Spelen, Leren, Communiceren: Muziektherapie voor mensen met een ernstige meervoudige beperking ter bevordering en stimulering van zelfexpressie en communicatie, waarbij ook de communicatie partners worden betrokken.

Cinta Belderbos (2014)

Zorgprogramma
Cliënten met een ernstige meervoudige beperking

Prototype werkvorm
Ortho(ped)agogisch

Rationale

Eén van onze fundamentele levensbehoeften en daarom een essentieel onderdeel van ons mens zijn is onze behoefte aan communicatie[1] (Balkom & Welle Donker-Gimbrère, 2004). Roemer en van Dam (2004) stellen dat dit ook geldt voor mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB)[2], die door ernstige intellectuele, motorische en zintuiglijke handicaps niet of nauwelijks kunnen communiceren door middel van gesproken taal, gebarentaal en/of symbolen (Vlaskamp, Hiemstra & Wiersma, 2005). Zij uiten zich door middel van unieke en vaak subtiele geluiden, bewegingen, fysiologische reacties en gezichtsuitdrukkingen (Roemer et al. 2004; Vlaskamp et al. 2005). Deze uitingen zijn voor de omgeving moeilijk te interpreteren en het blijkt dat in veel gevallen ook nog eens sneller en systematischer gereageerd wordt op uitingsvormen met een negatieve betekenis dan op uitingsvormen met een positieve betekenis (Van den Berg-Willemsen, Vlutters, Vos & Wymenga, 2000). Communicatief gedrag van mensen met een EMB kan zo keer op keer genegeerd en/of verkeerd geïnterpreteerd worden en uitdoven. Dit kan leiden tot een sociaal isolement (Van den Berg-Willemsen et al. 2000), depressie en verdere fysieke achteruitgang (Schwabe, 2005).

Professionele hulp voor mensen met een EMB in de vorm van therapie, moet non-verbaal zijn en inwerken op het kernbewustzijn (Damasio, 2009) daar het uitgebreide cognitieve bewustzijn niet of nauwelijks ontwikkeld is. Dit kernbewustzijn zorgt voor een non-verbale, zintuiglijke verwerking van het object/de gebeurtenis en deze ervaring leidt tot impliciete kennis. Door die opgedane kennis worden volgende objecten eerder herkend en sneller verwerkt, het adaptief vermogen groeit. Damasio stelt hiermee dat je als mens dus ook zonder gebruik van cognitieve vermogens kunt leren, ontwikkelen en interactie kunt aangaan met je omgeving (Damasio, 2009).

Muziek heeft de eigenschappen in zich die we kunnen herkennen op dit niet-cognitieve niveau van het kernbewustzijn (Stern, 2010). Muziektherapie vindt plaats in het hier en nu, het ‘present moment’. De situatie is een spelsituatie maar de emoties die getoond worden zijn uitingen van echte gevoelens (Stern, 2010). Alle afwijkende en unieke communicatievormen die mensen met een EMB hanteren, kunnen beantwoord worden met een muzikale frase waarin dezelfde vormen van vitaliteit worden gebruikt. Door de muzikale uitingen, en daarmee de vormen van vitaliteit te veranderen, doet de therapeut een beroep op de cliënt om die veranderingen over te nemen en diens (muzikale) expressie te veranderen (Smeijsters, 2000). Het ervaren van nieuwe vormen van vitaliteit brengt nieuwe kernzelfervaringen teweeg en daarmee de mogelijkheid tot veranderingen en uitbreiding van de bestaande patronen. Dit muzikale improvisatiespel met stem en instrumenten geeft zowel de cliënt als de therapeut plezier en voldoening en leidt tot een wederzijds gevoel van begrijpen en begrepen worden (Wheeler, 1999). Orff (zoals geciteerd in Smeijsters, 2006) stelt dat alle zintuigen geprikkeld dienen te worden en dat het gebruik van verschillende soorten (zintuiglijk) materiaal (als aanvulling op het muzikale materiaal), de cliënt helpt om de muzikale interactie te accepteren en er aan deel te nemen. Op deze manier wordt vorm gegeven aan de fundamentele menselijke behoefte tot communicatie wat leidt tot (een betere) kwaliteit van leven voor mensen met een EMB.

Indicaties

  • Mensen met een ernstige meervoudige beperking die zich uiten door middel van moeilijk verstaanbaar gedrag als automutilatie, (hevige) schrikreacties, angst, hevige en snel wisselende onbegrepen emotionele uitingen, stereotype afsluitende geluiden en bewegingen. 

Contra-indicaties

  • Cliënten met een extreme auditieve overgevoeligheid;
  • Cliënten waarbij tijdens de muziektherapie geen vermindering of juist zelfs verergering van het probleemgedrag optreedt.

Deze contra indicaties worden gesteld na overleg met alle betrokkenen en nadat de cliënt eerst een periode van minimaal zes individuele sessies heeft gevolgd om te kunnen wennen aan de therapeut en de therapiesituatie.

Doelen

Het in stand houden en bevorderen van communicatie en zelfexpressie.

  • De cliënt richt zich naar de omgeving (alertheid en openstaan voor contact);
  • De cliënt ontdekt en ontwikkelt spelenderwijs de eigen mogelijkheden tot communicatie en expressie;
  • Het moeilijk verstaanbare gedrag neemt af of verdwijnt omdat de cliënt zich gezien, gehoord, begrepen en bevestigd weet door de omgeving. Dit is een ‘niet-cognitief weten’, vergelijkbaar met hoe een baby zich door zijn moeder begrepen weet (Stern, 2002).

Interventies

Rol therapeut

De therapeut zorgt voor een veilige, fascinerende omgeving, zowel bij de individuele therapie als tijdens de groepstherapie. De therapeut is sensitief en responsief en neemt de tijd. Hij/zij is directief maar geeft ook ruimte, heeft geduld en is vasthoudend in het geloven in en zoeken naar mogelijkheden om aan te sluiten bij de cliënt. Er wordt bewust omgegaan met het gebruik van gesproken taal. Muziek en beweging zijn de ‘taal’ voor communicatie en expressie. De therapeut herkent de parameters ritme, beweging, intensiteit, aantal en vorm in de uitingen van de cliënt en gebruikt empathische, structurerende, uitlokkende en ruimtegevende improvisatietechnieken (Bruscia, 2001) waarmee hij/zij aangeeft de ander gezien en gehoord te hebben. De groepsmuziektherapie fungeert als rode draad in de omgeving van de patiënt die sterk aan verandering onderhevig is (andere ondersteuners, invalkrachten, stagiaires, groepsgenoten). De muziektherapeut is blijvend doelbewust in het herkennen van communicatie-initiatieven van de cliënt en het stimuleren hiervan. Naar de omgeving toe heeft de therapeut een voorbeeldfunctie en een coachende functie.

Activiteit

  • De sessies bestaan uit muzikale improvisaties met stem, muziekinstrumenten, beweging, materiaal en/of geur. Begin en eind zijn gestructureerd door gebruik van een vaste herkenningsmelodie, tekst of ritueel.
  • Binnen de sessie vindt veel herhaling (rituelen) plaats. Herhaling leidt tot herkenning en brengt daardoor een gevoel van veiligheid en ontspanning teweeg (Timmers-Huigens, 2005);
  • Aanraken en druk geven kan helpen om de cliënt te ontspannen of juist alert te maken;
  • Daarnaast brengt de therapeut gedoseerd veranderingen aan in de (structuur van) de muziek en/of in materiaalgebruik. Deze veranderingen kunnen individueel bepaald zijn per cliënt/ondersteuner en gericht op het aanmoedigen van contact, communicatie en zelfexpressie;
  • Het aanbod bestaat uit auditieve, vibratorische, proprioceptieve, visuele en tactiele prikkels, die de cliënt uitnodigen om nieuwe leerervaringen op te doen. Dit gaat bijvoorbeeld om stemgebruik en expressie, oog-hand coördinatie, het ervaren, vasthouden en loslaten van materiaal, gericht kijken, auditieve ruimtelijke oriëntatie, beurt nemen, anticiperen op iets dat komen gaat (de therapeut wekt een verwachting en maakt die waar), de hoofdbalans, ontspanning, het uiten van emoties. Er wordt veel gewerkt met thema’s gebaseerd op de seizoenen, en jaarfeesten.

Materiaal

De therapeut is zich bewust van (het effect van) zijn/haar stemgebruik en biedt een ruim spectrum aan klankervaringen aan (waaronder stilte). De therapeut ondersteunt en versterkt het muzikale aanbod met (zintuiglijke) materialen, beweging, aanraking en geur.

  • Er worden zowel materialen gebruikt om het groepsgevoel te versterken (bijv. parachutedoek met belletjes) als materialen die de individuele cliënt uitlokken om tot contact, communicatie en expressie te komen;
  • Veelgebruikte instrumenten zijn: de ‘ocean drum’, vibratone, bellenbanden, castagnettenplank, plastic uitrolbare piano, barchimes, klankschalen. De instrumenten hebben een zuivere klank;
  • Er wordt rekening gehouden met de wijze van aanbieden (veraf of dichtbij, hard of zacht, alleen of in combinatie met andere instrumenten en materialen) en de beperkte motoriek.

Randvoorwaarden

  • De muziektherapeut heeft observatievermogen en kennis van de problematiek waar EMB cliënten mee te maken hebben. Dit gaat bijvoorbeeld over sensorische integratieverwerking en tonusproblematiek;
  • De therapeut heeft kennis van de verschillende communicatiemethoden die gebruikt worden bij deze doelgroep (http://www.communicatiemethodenemb.nl/) en houdt zijn/haar kennis up to date;
  • De therapeut stimuleert en enthousiasmeert de ondersteuners om muzisch/agogische werkvormen in te zetten en daarmee ontwikkelingsgerichte interactie momenten aan te gaan met de cliënt. Dit gebeurt tijdens actieve deelname aan de therapie, tijdens cliëntbesprekingen, door multidisciplinair (en met ouders/verwanten) video opnames te bekijken en te interpreteren en door ondersteuners te observeren tijdens muziekactiviteiten en daarop feedback te geven;
  • Tijdens de therapie is de telefoon uit en de deur dicht.

Behandelduur en frequentie

  • De (groeps)muziektherapie sessies vinden iedere week plaats en duren tussen een half uur en een uur, afhankelijk van de groepsgrootte en/of de draagkracht van de cliënt(en). De groepstherapie is voor onbepaalde tijd, omdat cliënten voor communicatie en expressie altijd afhankelijk blijven van de initiatieven en communicatievaardigheden van hun omgeving. Groepsmuziektherapie is daarbij het enige middel dat ingezet wordt om actief en gezamenlijk met de hele groep, de gelegenheid te bieden om eenzelfde sfeer en ervaring te delen en zo verbinding tot stand te brengen;
  • Individuele therapie is voor een periode van drie maanden tot een jaar, of tot de gestelde doelen behaald zijn.

Eindtermen

Cliënten kunnen en willen communiceren met hun omgeving en uiting geven aan hun gevoelens, hoe beperkt de mogelijkheden daartoe ook zijn. Ontwikkeling op dit gebied kan gaan om het laten horen van meer en andere geluiden, huilen is bijvoorbeeld zingen geworden; Een andere, meer sprekende mimiek; Een andere houding, bijvoorbeeld het hoofd rechtop in plaats van op de borst gezakt; Ogen open tijdens de sessie in plaats van gesloten; Het reiken naar en vastpakken van materiaal waar er voorheen geen interesse was; Het toewenden naar de ander; Giechelen waar voorheen alleen gebrom te horen was; Geen angst meer voor bepaalde geluiden en situaties; De ademhaling is dieper geworden; De stoelgang is verbeterd. Samenvattend resulteert dit in een verbetering van de mogelijkheden tot contact en zelfexpressie, een betere communicatie met de omgeving en daarmee een betere kwaliteit van leven:

  • De cliënt heeft de eigen mogelijkheden tot communicatie en expressie ontwikkeld en uitgebreid.
  • De cliënt weet zich gezien, gehoord, begrepen en bevestigd door de (steeds wisselende) omgeving waardoor het moeilijk verstaanbare gedrag afneemt of verdwijnt.

 Dit wordt geconstateerd tijdens (multidisciplinair) overleg, tijdens het bekijken en bespreken van video opnames en door het bespreken van ingevulde scoringslijsten. Indien mogelijk wordt een omgangsplan, signaleringsplan of instructie-cd-rom gemaakt om de resultaten te borgen.

Literatuurlijst

  • Balkom, H. van & Welle Donker-Gimbrère, M. (2004). Kiezen voor communicatie, een handboek over communicatie van mensen met een motorische of meervoudige handicap. Nijkerk: Intro
  • Berg-Willemsen, A. van den, Vlutters, J., Vos, H. & Wymenga, S. (2000).  Kijk naar wat we zeggen, zorgvraagverduidelijking bij mensen met een ernstige meervoudige handicap.  Soesterberg: Projectverslag De Open Ankh.
  • Bruscia, K. (vertaling Berk A.d. P) (2001). 64 technieken bij improvisatorische muziektherapie. Hogeschool van Utrecht: Reader.
  • Damasio, A.R. (2009) Ik voel dus ik ben, hoe gevoel en lichaam ons bewustzijn vormen. Amsterdam: Uitgeverij Wereldbibliotheek bv
  • Dŏsen, A. (2005). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: van Gorcum.
  • Gemert, E.H.,van (1991). Zorg voor ernstig gehandicapten. Oratie Rijksuniversiteit Groningen.
  • Roemer, M.H.P.& van Dam, L. (2004). Verstaanbaar maken. Communicatie met mensen met een zeer ernstige verstandelijke (meervoudige) handicap: Inventarisatie en overdracht van ervaringskennis. Universiteit van Maastricht: academisch proefschrift
  • Schwabe, C (2005). Resource-oriented Music therapy. The development of a concept. Nordic Journal of Music Therapy, 14 (1), 49-56
  • Smeijsters, H. (2000). Handboek creatieve therapie. Bussum: Coutinho.
  • Smeijsters, H. (2006). Handboek muziektherapie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
  • Stern, D.N. (2002). The first relationship. Infant and Mother. Cambridge: Harvard University Press
  • Stern, D.N. (2010). Forms of Vitality, exploring Dynamic Experience in Psychologiy, the Arts, Psychotherapy, and Development. Oxford: University Press.
  • Timmers-Huigens, D. (2005). Ervaringsordening. Maarssen: Elsevier.
  • Vlaskamp, C. (1999). Een eigen perspectief, een programma voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Assen: van Gorcum.
  • Vlaskamp, C., Hiemstra, S.& Wiersma, L. (2005). Persoonlijk Activeringsprogramma, handleiding bij het bieden van activiteiten aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen. LKNG en Rijksuniversiteit Groningen.
  • Wheeler, B. (1999). Experiencing pleasure in working with severely disabled children. Journal of Music Therapy, Vol. XXXVI (1), 56-80.

N.B.

Dit product is tot stand gekomen als opdracht binnen de opleiding Master of Arts Therapy aan de Hogeschool Zuyd (2011) en daarna verder besproken en ontwikkeld in de kenniskring muziektherapie EMB (2012/2013) en binnen de afdeling muziektherapie van Sherpa Consult (2013).

De volgende muziektherapeuten hebben hun consensus verleend aan dit product:

Petra Vaessen en Henk Vermeulen (zij zijn geïnterviewd bij de totstandkoming van het product), Sabine van Zanten, Liza Nass-de Jong, Jules van der Staaij en Annette Hüttenberend (zij hebben meerdere rondes feedback gegeven in de kenniskring EMB). Nicolien Verbeek en Joanne Lantink (muziektherapeuten Sherpa Consult)


[1] “Gedrag is communicatief, als zij in interactie met de ander plaatsvindt met de intentie iets mee te delen en eventueel de ander daarmee te beïnvloeden.” (Velthausz,1987 in Roemer & van Dam, 2004; p.29)

[2] Dŏsen (2005) schrijft dat mensen met een EMB een ontwikkelingsleeftijd hebben van minder dan twee jaar bij een IQ lager dan vijfentwintig. Vlaskamp (1999) schrijft dat mensen met een EMB naast hun verstandelijke en motorische beperkingen ook zintuiglijke beperkingen, epilepsie, gestoorde spraaktaalontwikkeling en communicatieproblemen (kunnen) hebben. Van Gemert (1991) vat de toevoeging ‘ernstig’ op als een relationeel probleem. Hoe moeilijker verstaanbaar, hoe ernstiger de beperking.