► Individuele muziektherapie voor cliënten die lijden aan de ziekte van Huntington ter bevordering en stimulering van communicatie en zelfexpressie.

Monique van Bruggen-Rufi (2010)

Zorgprogramma
Huntington

Prototype werkvorm
Supportief (steunend, pragmatisch structurerend) en Palliatief. Trimbos/werkwijze Smeijsters.

 

Rationale

De ziekte van Huntington (Huntingtons Disease, HD) is een erfelijke neurologische aandoening waarbij de cognitieve en motorische functies van de cliënt steeds meer achteruit gaan. De ziekte leidt tot ernstige invaliditeit en uiteindelijk tot de dood, gemiddeld 10 tot 40 jaar na het optreden van de eerste verschijnselen. De door de ziekte steeds oncontroleerbaarder wordende spierbewegingen zijn er de oorzaak van dat de cliënt steeds slechter kan praten, terwijl hij, juist door het progressieve verloop en het erfelijkheidsaspect van de ziekte, vaak grote behoefte heeft om zichzelf uit te drukken. Communiceren wordt steeds moeilijker, door achteruitgang van de cognitieve vaardigheden wordt de cliënt ook steeds trager in denken, voelen en handelen (reageren). Een veelvoorkomend gevolg hiervan is gedragsproblematiek (zoals bijvoorbeeld apathie, denkverstarring, depressie, paranoia, agressief gedrag), en dreigend sociaal element.

Musiceren is communiceren. De kracht van muziek zit met name in het non-verbale aspect. Heimlich (in Smeijsters, 2006) noemt dat muziek kenmerkende eigenschappen (zoals klank, beweging en dynamiek, toonhoogte) bezit die de inhoud van de communicatie voorzien van een expressieve lading. Wanneer een persoon actief musiceert zijn het juist deze muzikale kenmerken die vaak meer zeggen over de persoon dan de woorden die hij uitspreekt. De muzikale elementen begeleiden de taalkundige betekenissen net zoals gelaatsuitdrukkingen en lichaamshouding dit doen. In de muzikale improvisatie worden de non-verbale communicatie hoorbaar, zichtbaar en beïnvloedbaar (Verburgt in Smeijsters, 2006). Hierdoor kan de HD-cliënt zich muzikaal uitdrukken, tot zelfexpressie komen.

Tekst kan een belangrijke aanvulling zijn van de muziek. Wanneer muziek en tekst samengaan wordt de muzikale communicatie aangevuld met verbale betekenis. Dit kan resulteren in een nog krachtigere vorm van zelfexpressie dan de muziek alleen.

Zelfgemaakte tekst kan gaan over het verdriet en de problemen die de ziekte met zich meebrengen, maar ook over de fijne momenten die de cliënt nog kan meemaken of zich nog kan herinneren. Hierbij wordt de doelstelling om tot zelfexpressie te komen gerealiseerd (Brandt, 2007). Ook kunnen bestaande liedteksten openingen geven om tot een persoonlijk gesprek te komen (zingeving, schuldvraag, stervensbegeleiding).

Indicaties
Cliënten die lijden aan de ziekte van Huntington waarbij de (verbale) communicatie- en expressiemogelijkheden steeds beperkter worden terwijl de cliënt aangeeft behoefte te hebben om zichzelf te laten horen en/of gehoord te worden.

N.B. Idealiter wordt met muziektherapie gestart als de cliënt nog over verbale vaardigheden beschikt. Op deze manier is de kans groot dat de muziektherapeut tegen die tijd weet waar de muzikale voorkeuren van de cliënt liggen. Wanneer de cliënt dan in een verder gevorderd stadium verkeert en verbaal niet meer in staat is zijn wensen kenbaar te maken, kan de MTh hier nauw op aansluiten.

Contra-indicaties

  • Cliënten die zelf actief hebben gemusiceerd waarbij het bezig zijn met muziek te confronterend is (herinnering aan betere tijden is te pijnlijk);
  • Cliënten waarbij tijdens de muziektherapie geen vermindering of zelfs verergering van probleemgedrag (zoals bijv. agressie) optreedt;
  • Cliënten waarbij bewegingsonrust sterk toeneemt (ook wanneer dit een uiting is van positieve emoties), de toename van de bewegingen kan te uitputtend zijn;
  • Cliënten waarbij in ernstige mate sprake is van emotionele ontlading welke zich niet laat reguleren of beïnvloeden door middel van muziek en/of tekst.

Doelen
Hoofddoel

  • In stand houden en bevorderen van communicatie en zelfexpressie.

Subdoelen

Door middel van het bevorderen en in stand houden van de zelfexpressie wordt nagestreefd:

  • Uiting van emoties;
  • Verwerking en acceptatie van de ziekte;
  • Ontspanning (zowel psychisch als fysiek).

Door middel van het bevorderen en in stand houden van de communicatie wordt nagestreefd:

  • Doorbreking dreigend sociaal isolement.

Interventies
Rol therapeut,
gekoppeld aan de interventie
Door de muziektherapie te richten op bovenstaand doel wordt getracht de door de ziekte belemmerde verbale communicatie en zelfexpressie te ondersteunen en aan te vullen. Hierbij wordt tegelijkertijd aan de subdoelen gewerkt.

De rol van de muziektherapeut, gekoppeld aan de interventie, is:

Tekstschrijven (actieve muziektherapie): de Muziektherapeut(MTh) schrijft de (liefst zo letterlijk mogelijke) bewoording van de cliënt op en vormt dit tot een zingbaar lied. Indien de cliënt hiertoe verbaal niet meer in staat is, kan hij de woorden via een spraakcomputer of aanwijsplaatjes kenbaar maken. Zolang de cliënt het lied zelf nog mee kan zingen zal de MTh alleen begeleidend en steunend aanwezig zijn. Wanneer dit niet meer mogelijk is zal de MTh het lied zingen. De MTh draagt zorg voor opname van de liederen en/of het bundelen van de liederen in een persoonlijke liedbundel. De cliënt kan dan, indien gewenst, in de privacy van zijn eigen kamer, naar de liederen luisteren, zodat deze momenten niet beperkt blijven tot de muziektherapie-sessies. Nadat de cliënt is overleden is deze CD-opname voor de nabestaanden tevens een blijvende muzikale herinnering aan de overledene.

Met deze interventie worden de doelen in stand houden en bevorderen van communicatie en zelfexpressie zowel als de subdoelen uiting van emoties, verwerking en acceptatie van de ziekte en ontspanning (zowel psychisch als fysiek) bewerkstelligd.

Samen improviseren (actieve muziektherapie): tijdens het samen bespelen van instrumenten worden emoties in het muzikale samenspel geuit. De muziektherapeut zet hierbij uitlokkende, ruimtegevende en structurerende (Bruscia)technieken in die ertoe leiden dat de cliënt zoveel mogelijk de vrijheid, de ruimte en de veiligheid voelt om zijn eigen spel te spelen. Akkoordenschema’s, harmonieën en melodielijnen die de MTh aanreikt zijn zoveel mogelijk gebaseerd op de muzikale taal en/of de voorkeursmuziek van de cliënt, zodat het hele muzikale improvisatie voor de cliënt vertrouwd voelt, herkenbaar is.

Met deze interventie worden eveneens voornamelijk de doelen in stand houden en bevorderen van communicatie en zelfexpressie zowel als de subdoelen uiting van emoties, verwerking en acceptatie van de ziekte en ontspanning (zowel psychisch als fysiek) en doorbreken van dreigend sociaal isolement bewerkstelligd.

Naar muziek luisteren (receptieve muziektherapie): de cliënt kiest zelf uit waar hij naar wil luisteren, neemt eigen CD’s mee of kiest uit de collectie van de MTh. Na het beluisteren biedt de MTh de cliënt gelegenheid om aan te geven hoe deze de muziek ervaart, of de muziek bepaalde herinneringen en/of gedachten oproept. Er wordt zowel naar instrumentale muziek geluisterd als naar gezongen liederen, zowel naar CD’s alsook naar live door de Mth gespeelde muziek. Teksten kunnen aanleiding zijn voor een meer persoonlijk gesprek. De muziektherapeut biedt hiertoe meestal de opening. Of en hoe dit verder gaat bepaalt de cliënt. Indien de cliënt hier niet meer toe in staat is, is de MTh getraind om uit de non-verbale reacties van de cliënt op te maken hoe de cliënt de muziek ervaart.

Met deze interventie worden voornamelijk de doelen in stand houden en bevorderen van communicatie en zelfexpressie zowel als de subdoelen uiting van emoties, verwerking en acceptatie van de ziekte en ontspanning (zowel psychisch als fysiek) bewerkstelligd.

Materiaal
Gezien de progressieve motorische beperkingen van de cliënt dient het instrumentarium aan te sluiten bij of aangepast te worden aan de mogelijkheden en de beperkingen van de cliënt:

  • Slagwerkinstrumenten met grote slagvellen genieten de voorkeur
  • Makkelijk te bedienen instrumenten zoals de barchimes (klankstaafjes-gordijn), tamboerijn

Ook de piano of keyboard kunnen goed ingezet worden, hoewel dit sterk afhankelijk is van de motorische vaardigheden (fijne motoriek) die de cliënt nog bezit. Een elektronisch (digitaal) drumstel, waarbij weinig kracht geleverd hoeft te worden om een stevig (hard) geluid te krijgen (volume kan zelf geregeld worden) blijkt ook een geschikt instrument te zijn voor de doelgroep.

De “sound beam”, een apparaat dat middels ultrasonische signalen echo’s reflecteert die vervolgens worden versterkt door een geluidsbron, biedt veel mogelijkheden tot actief musiceren. Bedden en rolstoelen kunnen in de straal van de geluidsbron worden geplaatst, dus dit instrument biedt tot in het laatste stadium nog mogelijkheden.

Randvoorwaarden

  • De muziektherapeut heeft voldoende (muzikale en theoretische) kennis en vaardigheden om deze doelgroep te kunnen behandelen;
  • De muziektherapieruimte moet qua ruimte, inrichting en toegankelijkheid zowel lopende, rolstoelzittende alsook bedlegerige cliënten kunnen ontvangen;
  • Indien er geen muziektherapieruimte voorhanden is, kan de sessie op de kamer van de cliënt gegeven worden.

Subtypen
Het beschreven aanbod kan ook van toepassing zijn op groepstherapie, mits de deelnemers overeenkomstige zorgvragen, wensen en voorkeuren hebben m.b.t. zelfexpressie en communicatie.

Ook het tegelijkertijd behandelen van familieleden die eveneens lijden aan de ziekte en op dezelfde unit verblijven behoort tot de mogelijkheden, wederom met als voorwaarde dat deze familieleden overeenkomstige zorgvragen, wensen en voorkeuren hebben m.b.t. zelfexpressie en communicatie.

Behandelduur en frequentie
Gezien de opbouw en/of de handhaving van de vertrouwensband met de cliënt is regelmaat in de behandeling wenselijk, bij voorkeur 1 x per week. Afhankelijk van de (psychische en fysieke) belastbaarheid van de cliënt is een behandelduur van 30 tot 45 minuten maximaal haalbaar.

De behandeling wordt gestaakt indien:

  • er geen effect meer wordt geconstateerd;
  • de kwalitatieve meerwaarde niet meer kan worden aangetoond;
  • de cliënt aangeeft geen muziektherapie meer te willen;
  • de hulpvraag “communicatie en zelfexpressie” niet meer actueel is.

Eindtermen
Cliënt kan zo lang als mogelijk en wenselijk is communiceren en expressie geven aan zijn gevoelens, hoe beperkt zijn eigen verbale mogelijkheden ook moge zijn. Hierdoor accepteert en verwerkt hij zijn ziekte beter en geraakt hij niet in een sociaal isolement. Dit houdt concreet het volgende in:

  • Cliënt kan zo lang als mogelijk en wenselijk is uiting geven aan zijn emoties
  • Cliënt kan zijn ziekte hierdoor beter accepteren
  • Cliënt kan zich zowel psychisch als fysiek ontspannen
  • Cliënt raakt niet in een sociaal isolement

Literatuur:

  • Brandt, M. (2008). Handout Muziektherapie bij Huntington-cliënten, Atlant Zorggroep (niet gepubliceerd).
  • Brandt, M. (2007). Overpijnzingen , persoonlijke liedteksten van cliënten met de ziekte van Huntington.
  • Davis, G. & Magee, W. (2001). Clinical improvisation within Neurological Disease: exploring the effect of structured clinical improvisation on the expressive and interactive responses of a patient with Huntingont’s Disease. British Journal of Music Therapy, 15 (2), 51-60.
  • Magee, W. (1995). Music Therapy as part of assessment and treatment for people living with Huntington’s Disease. In: “Lonely Waters”, by Colin A. Lee (ed.), Oxford, Sobell Publications.
  • Magee, W. (1995a). Case studies in Huntington’s Disease: music therapy assessment and treatment in the early to advanced stages. British Journal of Music Therapy 9 (2), 13-19.
  • Paulsen, Jane S. (2001). Hoe gedragsveranderingen bij de ziekte van Huntington te begrijpen zijn. Uitgave: Vereniging van Huntington, ’s Gravenhage.
  • Peeters, S.J. (2008). Afscheid van Mezelf; muziektherapie bij verwerkingsproblematiek van mensen met de ziekte van Huntington. Afstudeerscriptie Hogeschool Zuyd Heerlen.
  • Smeijsters, H. (red). (2006). Handboek Muziek Therapie. Houten, Bohn, Stafleu, van Loghum.
  • Westendorp, S.M. (2003). Muziek als zelfexpressie; muziek als medium voor zelfexpressie bij cliënten met de ziekte van Huntington verkerend in het 2e en 3e stadium. Afstudeerscriptie Hogeschool Arnhem Nijmegen.
  • Vereniging van Huntington. (2007). Wat is de ziekte van Huntington? ’s Gravenhage, eigen uitgave.

Consensus based product
Dit product heeft een meer uitgebreide vorm dan gebruikelijk volgens het Trimbos-protocol, omdat het tot stand is gekomen als opdracht binnen de Masteropleiding Master of Arts Therapy. Het is beoordeeld als een consensus based product. Met dank aan de muziektherapeuten die meewerkten aan het consensus based verkrijgen:
Marlies Brandt, Marriët Broersen, Annemarie van Hoeven, Susan Peeters, Margret Seebacher, Annemieke de Vries en Joost Willems.